«Диагноз диагнозом, но вообще-то возможно все!»

«У нас получился сплав с особыми детьми в особых погодных и трассовых условиях. У нас не получилось стартовать с привычного для нас места, не вышло понежиться под солнышком, но удалось главное – организовать общение семей с редким генетическим заболеванием. Ради этого общения большинство и приехало».

Людмила Николаевна Петухова, сестра милосердия, руководитель Социально-педагогического центра реабилитации детей-инвалидов ежегодно проводит слав для воспитанников центра. В 2022 году в рамках проекта «Преодоление» впервые на сплав отправились семьи, воспитывающие детей с ахондроплазией (карликовостью). Сплав организован на средства субсидии Екатеринбурга, а также на пожертвования благотворителей Православной Службы Милосердия.

Ребят, которые уже ходили на сплавы, мы настроили, что они должны будут показывать пример, помогать и заботиться о новичках. Так и вышло. Несмотря на свои диагнозы, они полностью справились с задачами, по разным причинам усложнившимися прямо в ходе сплава. Например, из-за перекрытия дороги нам пришлось перенести начальную точку сплава. А там оказался почти обрыв. Пришлось спускать собранные катамараны, вещи, детей и их родителей практически с обрыва. Или есть у нас один парень Саша, который в свои 18 лет не говорит и вообще имеет особенности в поведении. Он ходит с нами на сплавы с семи лет, знает и любит весь маршрут. Когда он с родителями приехал на турбазу, то настолько обрадовался, что даже на землю лег, обняв ее. Но его привычный номер был еще занят туристами (нужно подождать), а вода, в которую он так любит нырять, еще холодная, и так хочется уже плыть и грести, а одна семья опаздывает (снова ждать). И Саша ждал, а родители показывали пример смирения, любви и принятия своего особого сына. А трудности мы с Божией помощью преодолели.

Вообще сплав оказался насыщен смыслами, которые мы тем или иным образом прорабатывали, проживали. Во-первых, мы плыли в День Святой Троицы, и, конечно, без помощи свыше ничего нельзя сделать. Во всех встречах с родителями особых детей я подчеркиваю: важно осознать присутствие Бога в твоей жизни, пустить Его, принять Его волю, промысел, то, что Он дал нам таких особых деток и с этим теперь нужно жить и спасаться. Во-вторых, все наши капитаны надели георгиевские ленточки и значки с надписью «Своих не бросаем». Так нам хотелось мысленно и молитвенно поддержать тех, кто сейчас отдает жизни за други своя, кто вообще по жизни руководствуется этим принципом – не бросать своих, поддерживать тех, кому тяжело, кто нуждается в помощи! То есть вместе и с Божией помощью мы сможем все – таковы были основные настроения на сплаве.

В поход отправились 11 семей, воспитывающих детей с ахондроплазией. Еще одна мама ожидала всех на турбазе: папа со старшей дочкой плыл, а мама с маленькой ждала. Их младшей всего пять месяцев, диагноз уже поставлен. Почти сразу после рождения малышка перенесла сложную нейрохирургическую операцию по изменению одного из позвонков, мешающего оттоку жидкости из головы. Родители находятся еще в самом начале жизненного пути с особым ребенком, поэтому им важно было принять участие в общении после сплава с другими такими же семьями.

Особенное внимание досталось моей дочке Наде, которая плыла с двумя дочками. У самой Нади ахондроплазия, и когда люди видят, что у нее двое детей, то вообще сильно удивляются – разве это возможно?! Да, возможно. Можно не вытягивать ножки через хирургическое вмешательство, можно создавать семью, рожать, хотя врачи активно сопротивляются этому и вообще не имеют опыта сопровождения таких беременных, можно отправиться на сплав и кормить младшую грудью прямо на катамаране – можно жить. Я мечтала поделиться таким опытом с другими семьями!

Большинство родителей деток с ахондроплазией не готовы видеть в своих детях будущих матерей и отцов, специалистов. Дело в том, что заболевание достаточно редкое, таким детям ставят инвалидность, ведут как инвалидов и относятся, как к инвалидам. Но это просто особенность развития, а не приговор, поэтому так важно было, чтобы семьи познакомились друг с другом, увидели опыт жизни с диагнозом. После сплава мы собрались на турбазе, попели песни под гитару, посидели у костра, пообщались. Потом многие написали, что именно это было для них самым важным.

«Поездка помогла нам получить новый опыт. Я люблю сплавы, но мы боялись брать в них своего особого ребенка. Боялись, что не справимся. А тут все было так продумано, удобно, полезно. МЫ справились и были счастливы. Теперь сможем вместе гораздо больше». Анастасия Свещинская.«Ребята, вы самые лучшие! И дети, и взрослые! Мы, взрослые, делились опытом, а дети играли и дружили. И были чудесные веселые старты и даже кадриль. Очень интересная поездка, которая напитала надолго». А. Г. Пархачева.«Сплав удался. Впечатления яркие и прекрасные. Дети приняли активное участие во всех мероприятиях вместе со взрослыми – здорово! Мы счастливы. Спасибо». Максим Давлоев.«Кроме замечательного сплава и других активностей было главное – атмосфера единой семьи. Спасибо». Виктор Сибирцев.«Спасибо большое за увлекательное путешествие, за положительные эмоции, полезные знания и дружескую атмосферу. Очень рады новым друзьям!!! Ждем с нетерпением новых проектов». Ксения Бучнева.

Благодарим Людмилу Николаевну Петухову, которая уже 30 лет занимается поддержкой особых детей и их семей! Низкий поклон всем жертвователям, которые помогли сплаву состояться!

Низкий поклон всем благотворителям, кто помог нам в сборе недостающей суммы для этого мероприятия, благодаря вашей поддержке поездка все же состоялась!