Жизнь со СМАйликом

– Знаю семьи детей-«смайликов», которые до сих пор не могут отойти от этого интенсивного и очень тревожного периода – сбора средств на лечение. Несмотря на то, что их сборы шли относительно быстро, что их дети уже идут на поправку после укола, они не находят в себе силы, чтобы выйти и поддержать деток, для которых сейчас идут сборы. А эта мама живет в таком режиме уже 11 месяцев, – рассказывает Наталья Заякина, координатор сбора для Саши Лабутина, мальчика со СМА.

Как ведется сбор, откуда берутся волонтеры, его поддерживающие, как проходит взаимодействие с благотворителями и мамой мальчика, а также что помогает не отчаяться и не перегореть, когда ведешь такой большой сбор – 170 миллионов рублей – об этом и многом другом читайте в нашем материале.

У Саши Лабутина редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), из-за которого ежеминутно отмирают тысячи нейронов, отвечающих за двигательную функцию мышц. Сейчас вес Саши 10 килограммов, и до того момента, когда он наберет 13 килограммов, его можно спасти ВСЕГО ОДНОЙ инъекцией препарата генной терапии «Золгенсма». От этого зависит не только дальнейшее развитие Саши, но и его жизнь.

В феврале 2021 года Православная Служба Милосердия открыла первый сбор для Саши. Мы не единственные, кто ведет сбор для малыша, участвуют еще четыре благотворительных фонда. Помогают частные благотворители, большинство из которых – самые простые люди. Сегодня в целом собрано чуть меньше половины необходимой суммы. Информационную поддержку оказывают волонтеры, обычные люди со всей страны и даже из-за рубежа, старые и молодые, мужчины и женщины, родители и пока еще нет. Их объединяет только одно желание – чтобы Саша жил. Они заходят на странички, посвященные Саше в соцсетях, начинают взаимодействовать, делать репосты, распространять информацию среди знакомых и инициировать мероприятия в поддержку сбора.

«Смайлик» и его мама

Но самыми удивительными были и остаются встречи с мамой Саши Юлией, которая является самым главным волонтером в жизни сына. Эта многодетная мама так организовала свою жизнь, внутреннюю и внешнюю, семейную и общественную, что она не просто ухаживает за тяжелобольным сыном и двумя здоровыми детьми, но и сплачивает и вдохновляет людей.

Чтобы лечить младшего ребенка, она переезжает из Перми в Екатеринбург. А ведь переезд – дело нешуточное. Сложно представить и то, как мама переживает болезнь ребенка, которого периодически нужно реанимировать!

Сейчас помимо ухода за Сашей она удаленно работает на трех работах, ежедневно общается со СМИ, благотворителями, волонтерами, ведет странички в социальных сетях. И ведь когда она переезжала и начинала всю эту работу, когда открывался первый официальный сбор в Службе Милосердия, с ней рядом не было столько помощников. Это сейчас люди «подтянулись». И в таком режиме она живет почти год.

Из записей Юлии Лабутиной:
«Часто слышу про то, что я сильная... И всегда отвечаю, что мне приходится быть такой... Мне, как многодетной маме, как маме "смайлика", каждый день очень тяжело... Очень... Недосып, общая усталость, старшие дети, Саша, реабилитация, работа, домашние дела, сбор... Иногда мне кажется, что я в замкнутом круге. Каждое утро, открывая глаза, я собираюсь с мыслями и молюсь, чтоб этот день был спокойным. Чтобы СМА не внесла коррективы в нашу теперь уже "обычную" жизнь. Чтобы дети не капризничали и дали спокойно поработать. Чтобы Саша чувствовал себя хорошо. Чтобы, наконец, наш сбор закрылся, и жизнь Саши была в безопасности и стала другой. Иногда мне хочется кричать! Кричать, чтоб достучаться до каждого сердца! Что мой маленький Саша не сможет без поддержки каждого, что я не смогу справиться без добрых людей и помочь своему малышу. Кричать о том, что СМА не приговор...»

Куратор сбора Наталья общается с мамой Саши ежедневно по телефону, а когда бывает у них дома, то каждый раз удивляется и радуется Саше:

– Несмотря на то, что малыш ограничен в движениях, он очень любознательный, умный и задорный мальчуган. Он радуется каждому человеку, приходящему в их дом. Все эмоции отражаются на его личике и в глазах. Мама понимает его без слов, хотя и без мамы с Сашей можно общаться совершенно свободно. Однажды мы с ним играли в машинки (любимая игра Саши) и мне было интересно, как он строит свой сюжет, закатывает машинки в воображаемый гараж, устраивает какие-то приключения на столике перед собой. Да, конечно, его движения отличаются от движений здорового малыша, но это личность! Меня всегда коробило, когда я слышала, как кто-то говорит о больных лежачих детях, как об объектах. Это личности, глубокие и интересные!

Уметь быть счастливым

Наталья признается, что долгое время она жила практически параллельно и благотворительности, и теме больных детей. Включение произошло, когда она пришла в храм, чтобы крестить старшего сына. Священник предложил не просто креститься, а серьезно подготовиться к таинству, узнать православную веру, чтобы действительно начать жить по-христиански. С этого начался интереснейший период вхождения в жизнь Церкви:

Жизнь в Службе Милосердия такова, что ты можешь попробовать себя в разных направлениях. Когда у меня было уже два сына, я пришла работать в Службу и оказалась в проекте «От сердца к сердцу». Затем была работа в информационном отделе, а после третьего декретного отпуска меня пригласили в отдел развития Службы. Для меня было открытием, что люди могут жить тем, что делают что-то своими руками, что трудности иногда могут погубить, если человек проживает их без веры, а если с верой и надеждой, то человек в этих трудностях возрастает. Мне было каждый раз интересно узнавать, как люди переживают сложности: как вообще можно каждый день ухаживать за больным ребенком или родственником, справляться с собственным недугом или тяжелыми жизненными обстоятельствами и при этом уметь быть счастливым?! Училась у них и учусь.

Вот и родители детей-«смайликов» учатся и других учат жить сейчас, не откладывая на потом, жить максимально счастливо и с благодарностью Богу.

Каждый из нас – потенциально добрый человек

Накануне Пасхи Игорь Алтушкин перечислил для Саши 50 миллионов рублей. Низкий поклон этому доброму человеку! Казалось бы, нашлись бы еще два таких благотворителя, и Саша получил бы спасительный для него укол. Даже если каждый житель Екатеринбурга переведет на сбор по 100 рублей, то сбор закроется.

Укол остановит отмирание мотонейронов, которые отвечают за мышцы, – для Саши сейчас это самое главное. Какие-то дети-«смайлики» после укола встали на ноги, какие-то уверенно сидят и передвигаются в коляске. Все индивидуально. Но у этого мальчишки, прикованного к медицинскому оборудованию, и у мамы, прикованной к тяжелобольному ребенку, и у нас самих, участвующих в сборе, есть шанс на изменение качества жизни. Если Богу угодно, если Саше полезно, то он поправится и станет независимым от медоборудования.

С Божией помощью мы сейчас делаем все возможное для того, чтобы сбор завершился: ярмарки, мастер-классы, музыкальные вечера, автопробеги, выступления на ТВ и многое-многое другое. Конечно, все это стало возможным благодаря помощи добровольцев. Например, недавно на ярмарку приехала семья Вяткиных – папа, мама и четверо детей – и они в течение пяти часов раздавали листовки, рассказывали о Саше, привлекали внимание людей к теме СМА.
На этой неделе в поддержку сбора для Саши Лабутина прошло пять ярмарок в Центре гуманитарной помощи и одна на Детской железной дороге.

Помочь Саше вы можете разными способами:

• Принести вещи отличного состояния с пометкой ДЛЯ САШИ в Центр гуманитарной помощи (ул. Фучика, 3) с 10:00 до 21:00
• Прийти на ярмарку, которая проходит ежедневно с пн по пт с 19:00 до 21:00 также на Фучика, 3 и выбрать что-то полезное для себя, внеся посильное пожертвование
• Поучаствовать в качестве добровольца или мастера, проведя мастер-класс для посетителей
• Пожертовать на сайте с банковской карты или через смс