“Наверно я дурак”: история волонтера, работающего с "особенными" детьми
“Наверно я дурак” – так называется книга антрополога Анны Клепиковой, выпущенная при поддержке Европейского университета в Петербурге, документальный роман – о взаимодействии мира обычных людей с миром обитателей дома-интерната для детей с нарушениями развития и психоневрологического интерната для взрослых.
Это не только истории больных детей и взрослых, но и истории волонтеров, которые им помогают, переступая через стереотипы, естественную человеческую брезгливость и многое другое, что делает мир “домов скорби” практически невидимым для обычных людей. В рассказах Анны Клепиковой много портретов ее подопечных. Вот Петя Утка, который передвигается, прыгая на коленях, и раскручивает и развинчивает все, что видит, вот уже взрослый Виталик, которому тяжело с детьми, но его не переводят во взрослое учреждение из-за незаживающей раны на бедре, вот Гриша, у которого такие слабые руки, что он может ими пользоваться, только подпирая их коленом, но все же ухитряется есть самостоятельно, вот Демьян, который ползает на животе и танцует под музыку, лежа на спине… И все они хотят быть для кого-то близкими, грустят, обижаются, ревнуют. Глядя на них, автор не забывает смотреть и на своих коллег-волонтеров, и на самого себя.
Об обитателях учреждений для детей и взрослых с нарушениями развития и о волонтерах, которые им помогают рассказывают автор книги “Наверно я дурак”, антрополог из Европейского университета в Петербурге Анна Клепикова, социальный педагог Мария Беркович и профессор Европейского университета в Петербурге Илья Утехин.
– Я случайно наткнулась на видеозаписи “ВКонтакте”, где молодые люди взаимодействовали с очень странными детьми – носили их на руках, чистили им зубы. Это были волонтеры детского дома. А я тогда вообще не знала о детях с тяжелыми нарушениями, и мое удивление – зачем эти молодые люди туда пошли? – послужило толчком к выбору темы для моей магистерской диссертации. Моя книга – это прежде всего история волонтера, проходящего разные стадии осмысления своей работы, причем волонтера-антрополога. Первый этап – это первое столкновение с детским домом, и в зависимости от реакции будет понятно, сможет человек там работать или нет. Потом наступает период погружения, увлечения, а его сменяет период рефлексии.
– Конечно. Например, меня просто перевернула встреча с девушкой-волонтером из Германии, 18-летней Сабиной. Ей выпало работать не в ближних детдомах, где мы обычно работаем, а в детском доме в Приозерске. Она приехала туда вдвоем с еще одной юной немкой, и условия были очень тяжелые. Поддержки у них не было – они были там единственными волонтерами, этот детский дом далеко, возле маленького поселка, где люди не знают никаких языков, кроме русского. Затем в детском доме случился пожар, и они лишились игровой комнаты, с детьми было некуда пойти, потом в их съемной квартире надолго выключался свет…
На следующий год мы с подругой поехали волонтерами в этот детский дом. Меня поразило, как человек может приехать в совершенно чуждую среду, иную реальность и делать то, что считает нужным. Причем – никакого подвижничества, сжатых зубов, Сабина всегда была радостная, довольная жизнью, искренняя.
– Они очень разные. Есть те, кто приезжает из благополучной Европы на волонтерский год. Иногда швейцарские мальчики заменяют этим годом военную службу, едут ребята и из Польши. В их возрасте это некий challenge – человек должен прыгнуть через себя. Вот не каждый может полететь в космос, а для их сверстников работа с такими детьми – это полет в космос, на который они сами никогда бы не решились. У них не просто дружба, но такой коммунитарный дух, такие плотные отношения, которые в обычной жизни почти не встречаются. Похоже, волонтерский год стал для них важнейшим опытом, формирующим их личность. Для части из них важна религиозная мотивация, кто-то сталкивался с проблемными детьми у себя в семьях, и у них уже был опыт. То есть к такой форме деятельности человека приводят самые разные жизненные траектории.
– У нас в группе на 12–13 детей работают один или два волонтера и одна санитарка. В этом корпусе многие дети не могли сами двигаться и говорить, но меня назначили в группу довольно активных мальчиков, многие из которых сами передвигались и могли говорить. Был и слабый мальчик, и я решила, что буду уделять больше внимания ему. У нас быстро сложился контакт, он даже плакал, когда я уходила, и персонал сердился, что я оставляю им плачущего ребенка. Несколько раз он серьезно болел, но, к счастью, каждый раз выживал. И когда я навещаю детский дом, он до сих пор узнает меня по голосу.
– Мы с Машей вообще-то персонажи этой книги, а Маша – еще и автор книги “Нестрашный мир”, которая там часто цитируется. А для меня и Маша, и Аня – герои фильма, который я снимал. У меня перед глазами стоит картинка, как Маша идет с мальчиком мыть руки. Вообще, когда вы сталкиваетесь с человеком, у которого что-то не получается, ваше побуждение – это сразу сделать все за него. А тут перед нами коррекционный педагог, который работает, чтобы дать ребенку научиться самому делать что-то такое, что ему еще пригодится. Я увидел эту работу через объектив камеры – как Маша ждет, когда слепой мальчик сам нащупает кран, включит воду. Любящая мама сделала бы это за него, при этом лишив его возможности научиться обслуживать себя самому.
Тут надо очень медленно и постепенно искать способы взаимодействия, которые не испугают человека. Ну, вот любит человек музыку – мы берем его куда-то и ставим ее, сами играем на инструментах, если не нравится – сразу останавливаемся, пробуем что-то еще, все время прислушиваемся, ловим обратную связь. Может, человеку нравится все трогать, размазывать – тогда в ход идут краски, крем, лишь бы начать диалог. Но есть те, кто просто всех отталкивает, для них появление человека – это сигнал, что сейчас будет что-то неприятное – сделают больно, схватят, куда-то потащат. Аутистам труднее всего. Но опыт показывает, что если очень долго стараться, то иногда можно поймать хоть какой-то контакт. И если это получается, то это незабываемый опыт. Но, пока человек живет в интернате, нельзя узнать его истинных возможностей.
– Кто-то открывает в себе бездну отчаяния, кто-то – еще какую-то бездну. Кто-то решает, что лучше будет помогать котикам, кто-то – что больше не подойдет к этому месту, а кто-то, наоборот, находит в жизни новые смыслы. Интересно: после "закона Димы Яковлева" (не потому, что закон хороший, а потому, что об этом начали больше говорить) и обычные люди, и волонтеры стали больше брать домой детей с инвалидностью. Появился проект сопровождаемого проживания инвалидов, например, двое подопечных из моей бывшей группы сейчас живут в таком проекте, благодаря усилиям девушки-волонтера, у которой сложились с ними отношения и которая их не оставила, вызволила из этой системы. У меня в группе был слепоглухой ребенок, он только сидел в кровати, раскачивался, стоял на голове. Усилиями волонтеров его удалось устроить в специализированный детдом в Сергиевом Посаде для слепоглухих детей, где есть занятия по специальной программе. Но большинство из тех, кто попал в эту систему в раннем детстве, заканчивают жизнь в психоневрологическом интернате.
На самом деле можно: в семье нет никаких ресурсов для поддержания такого ребенка, или надо одному родителю полностью отказываться от работы и посвящать себя ему – а если семья неполная? Или нужны деньги на няню, педагогов и прочее. Но нет никакого понимания, что на самом деле нужно ребенку – не существует никакой системы информирования. Сейчас все-таки кое-где местами возникает понимание: рождение такого ребенка не означает, что в семье обязательно пили или кололись. По мере того, как снижается стигматизация таких детей, и при условии достаточного экономического уровня, их будут больше оставлять в семьях.
– У меня в процессе работы очень поменялся взгляд на родителей таких детей и взрослых. Когда было много юного максимализма и мало информации, мне тоже казалось – как это можно! Но, познакомившись с настоящими родителями этих детей, я поняла, что все гораздо сложнее. Во взрослом интернате я работала с молодой женщиной Надей, которая умерла от порока сердца – его просто никто не лечил. На похоронах ее мама рассказывала, как она жила – у нее есть еще один ребенок, старше Нади, и второй – младше нее. И когда родилась Надя, все врачи говорили, что она никогда не будет ее узнавать, говорить, даже не поймет, где она – дома или в учреждении, что мама ничего не сможет ей дать, а в интернате есть обученный персонал. Она говорила: вот, была бы обычная девочка, я бы научила ее шить, вязать. Говорит, приезжаю к ней в интернат, вижу, что вокруг нее люди, а так что – сидела бы одна в квартире. В этом рассказе была такая покорность судьбе, такая неспособность бороться… Было совершенно невозможно считать эту женщину предательницей.
– Да, конечно, в таких местах границы размываются, и потом, это же не профессионалы, а юные люди с открытым сердцем, готовые отдать все. Иногда кончается тем, что волонтер забирает ребенка к себе. Я помню первый случай за много лет, когда из интерната забрали домой ребенка-инвалида, это была девочка-волонтер 20 с небольшим лет, и ей пришлось долго доказывать опеке, что она справится, что это не блажь. Ведь этого никогда не было! Был случай, когда оттуда усыновила ребенка женщина из Германии, но из россиян – никто. Но она настояла на своем, и с мальчиком стали происходить чудеса. Раньше он не говорил и не ходил, но у нее он заговорил и пошел. Видимо, у него как раз многие проблемы объяснялись госпитализмом: он был слепой, но других органических нарушений не было, он просто там законсервировался. И когда он заговорил, выяснилось, что он помнит, как звали всех ребят в группе, и когда какая санитарка дежурила. Он был ростом с 4–5-летнего ребенка, а вырос до размеров нормального 12-летнего мальчика.
Бывают, конечно, и менее духоподъемные истории…
– Это в основном санитарки, у которых нет специальной подготовки. Но есть и противоречия между медицинским и волонтерским подходом, под которым лежат гуманистические установки, обращение к личности подопечных, к их возможностям и потребностям, а не к ограничениям и диагнозам. Есть возмущение: ты пришла, такая молодая, ты вообще кто? Почему ты знаешь, как обращаться с этим ребенком, а я – нет, хотя я здесь проработала 20 лет? Это разница идеологий. Ну, и волонтер – помеха в работе персонала, который экономит усилия в тех непростых условиях, в которые он поставлен. Если волонтер сажает ребенка в коляску, чтобы покормить не лежа, а сидя, это будет дольше, и коляска занимает много дефицитного места, и ребенок начинает проявлять активность, что неудобно персоналу: если все будут дольше есть, жевать, кричать, все это помехи и "пляски с бубном" вокруг непонятного существа – а что он понимает, этот ребенок, чтобы вокруг него так плясать?
В каждой из глав есть такая же острая тема, которая открывает иные грани человеческого бытия и заставляет задуматься о границах человеческого и нечеловеческого. Одна из важнейших тем – тема чистого и грязного. Один из сквозных сюжетов книги – как автор на своем примере изучает чувство брезгливости. Героизм волонтеров – отказ от резиновых перчаток при работе с детьми, а вот во взрослом интернате уже все в перчатках, потому что дети изначально считаются более чистыми, а взрослые как бы совсем грязные. И нет другой темы, на материале которой эти вещи можно было бы так глубоко раскрыть.
– Да, я вот сама от природы довольно брезглива, но когда я пришла в детский дом, у меня брезгливость как будто отключилась, я могла вытирать любые слюни, сопли, меняла памперсы без перчаток. А через несколько лет – видимо, когда волонтерский энтузиазм поостыл – стали кончаться силы и включаться обычные человеческие чувства. И брезгливость внезапно снова включилась. Я помню, как я сидела и кормила подопечного интернатским супом из вареной капусты с накрошенным хлебом. И вдруг включился запах, я почувствовала, чем я его кормлю, и мне стало так плохо, я поняла, что больше не могу. И я позвонила по мобильнику своей коллеге: пожалуйста, спаси меня, приди и покорми.
А вообще, книга Ани для меня и других волонтеров была большим потрясением, я читала ее и плакала – не потому, что узнала что-то новое, а потому, что кто-то сформулировал наши чувства, ощущения, мысли, вопросы. Мне кажется, эта книга – обобщение опыта нашего поколения волонтеров, она многим помогла осмыслить то, что не было до конца осмыслено и выражено. Все же мы после этой работы выходим травмированными, внутри остается много боли, мы же сталкиваемся и с тяжелыми условиями, и с жестоким обращением, и со смертями детей и взрослых, и с тяжелыми конфликтами с персоналом, и с сознанием собственного бессилия. И когда видишь вербальное выражение всего этого, испытываешь облегчение, – сказала в интервью Радио Свобода Мария Беркович, сотрудник благотворительной организации “Перспективы”.
Поделиться в социальных сетях
Мне нужна помощь
Хочу помочь
