Неограниченные возможности для счастья

В свободное время Татьяна занимается общественной работой: помогает таким же мамам особых детей создавать и вести группы в социальных сетях, писать письма и отправлять заявки в благотворительные фонды для получения помощи, организует праздники для особых детей.

Маму и дочку можно увидеть вместе в самых интересных местах и в эпицентре мировых событий. Их можно увидеть и порознь: мама инициирует очередное благотворительное событие в Березовском, а дочь в это время покоряет вершины американского образовательного проекта. Они вместе придумывают и развивают инклюзивные проекты «Вместе весело играть», «Клуб друзей», «Всегда рядом» и студию «Компас ТВ», опекают детский дом в п. Монетный. У них особый рецепт жизни – не упускать свой шанс на счастье – рецепт, выработанный собственным опытом и проверенный неоднократно.

Девочка с неограниченными возможностями

– Когда моей Ксюшеньке исполнился один год, ей поставили диагноз – детский церебральный паралич. И мир перевернулся с ног на голову, мне казалось, что вот сейчас я проснусь, и все будет хорошо, все это мне только снится. Но это был не сон, а реальность. И мы начали борьбу с недугом, лечились, занимались, очень многого добились. Но ходить самостоятельно Ксюша так и не смогла. И вот за плечами 20 лет, и я понимаю, что жизнь не кончена, что, несмотря на диагноз, можно продолжать жить полной, интересной и насыщенной жизнью. Да, наша жизнь отличается от жизни обычных семей, но мы счастливы о того, что Бог нам дал доченьку, которая не перестает нас радовать и удивлять.

В 4 года вместе с мамой Ксюша начала ходить в специализированный детский сад при школе-интернате: лечебная физкультура, рисование, лепка, занятия математикой и пением.

При этом родители особых детей страшно боятся будущего: «Как он или она будет жить, когда нас не станет». Поэтому я всегда старалась научить дочку самостоятельно делать всю домашнюю работу: мыть посуду, пылесосить, готовить кушать, пользоваться различной домашней техникой. С ранних лет мы учились пользоваться компьютером (не просто тупо в игры играть, а учили работать ее в различных программах, делать слайд шоу, обрабатывать фотографии, работать с текстом и т. д). Учились печь хлеб и другую выпечку, стирать белье, оформлять кредитную карту в банке и даже солить на зиму огурцы – все это очень быстро начало пригождаться, потому что Ксюша почувствовала вкус к самостоятельной жизни.

В пять лет я впервые привела ее в церковный хор при храме в честь Успения Пресвятой Богородицы. С хором Ксюша ездила на фестивали, посвященные дню святой Екатерины, и наш хор всегда занимал первые места. Кроме этого она пела на клиросе, участвовала в концертах, которые проходили в Екатеринбургской епархии. В хор мы проходили 5 лет. За это время дочка стала лауреатом и финалисткой множества местных, областных и всероссийских конкурсов и фестивалей, два раза съездила на учебу в Москву в академию хорового искусства, а также победила в интернет-конкурсе «Стань звездой».

Занятие музыкой это не единственное Ксюшино увлечение. Ксения занимается с 3 лет иппотерапией, а теперь и верховой ездой, научилась плавать и нырять, катается на специализированном велосипеде. Освоено плетение из бисера, вышивка, рисование цветным песком, мыловарение. Каждый год что-то новое.

Когда пришло время идти в школу, я, не раздумывая, пошла в обычную по месту жительства. Хотя школа наша сначала не была приспособлена под детей с ограниченными возможностями, нам повезло с первой учительницей. Ксюша успешно осваивала программу и хорошо вела себя на уроках. А со временем в школе у крыльца установили пандус и теперь можно заезжать в школу прямо на коляске. Кроме того, удалось оплатить мобильный подъемник и мы без труда могли подниматься на любой этаж. Директор проявила участие в том, чтобы было удобно составлено расписание: все уроки проходили в одном классе.

Мы долгое время не решались пойти в музыкальную школу, так как нагрузка в обычной школе очень большая, но церковный хор закрылся, а жизни своей мы без музыки теперь и не представляли, поэтому в 2009 году Ксюша поступила в музыкальную школу на класс академического вокала. При этом не оставляли бассейна, участвовали в выставке декоративно-прикладного искусства и даже в фотовыставках. Ксюша пробовала себя в роли ведущей на радио «Пилот», пела в хоре ЮНЭСКО, занималась в студии актерского мастерства при свердловской киностудии. Было тяжело, но интересно. На выигранные в конкурсе деньги мы купили ей квадроцикл для людей с ограниченными возможностями. Он дал еще больше свободы и обнаружил в очередной раз, что у моей девочки возможности на самом деле неограниченные.

Встретить нужного человека – полдела

– Ко мне довольно часто приходят письма такого содержания: «Я сходила со своим ребенком в музыкальную школу и мне сказали, что эта школа не для таких детей!» или «Я очень хотела, чтобы мой ребенок учился в обычной школе, но нам отказали...» или «Мне так хочется, чтобы мой ребенок научился плавать, но не можем найти инструктора, который взялся бы обучать!»... Не знаю, что отвечать на подобные письма, так как у меня никогда не возникало подобных трудностей. Ксюшу всегда везде берут и брали и НЕ потому, что она лучше других, а потому, что нам везет на добрых людей, а еще потому, что мы умеем мечтать, и наши мысли материализуются!

Например, научить плавать самостоятельно ребенка больного ДЦП не так-то просто: мешает спаситика и нарушение координации движения. Найти тренера, который взялся бы за обучение, действительно очень сложно! Однажды я увидела объявление о том, что набирается группа здоровых детей на обучение плаванию. За много лет я научилась пользоваться каждой возможностью и ничего не упускать! Я позвонила, рассказала, что ребенок не ходит, что у нее ДЦП, но она очень хочет плавать. Тренер сказала «Приходите!», и мы пришли и начали обучаться плаванию. Сначала учились задерживать дыхание и правильно дышать, это у Ксюши получалось не хуже, чем у здоровых, а вот само обучение плаванию – движение руками и ногами происходило гораздо сложнее, ко всему прочему еще и страх! Но Ксюша довольно быстро стала со всем этим справляться и буквально месяца через три начала потихоньку самостоятельно плавать! Сейчас она уже уверенно плавает одна в бассейне на глубине, научилась даже нырять! И МЫ СЧАСТЛИВЫ!

За границей вопрос «найти человека» не стоит так остро, так как подобные программы активно финансируются и поддерживаются государством и частными фондами. В 2017 году Ксюша съездила в США на 7 дней в рамках Российско-американской программы «Обмена социальным опытом и знаниями в сфере инвалидности». В «Бостонском центре развития навыков самостоятельной жизни» активно помогают людям с инвалидностью войти в обычную жизнь. Начинают работать с подростками, узнают об их желаниях и помогают достичь цели, путем образования и стажировок по своей специальности, учат составлять резюме и помогают найти работу. Оказывают услуги по поиску подходящего для жизни жилья и возможностей приобретения, предоставляют бесплатные юридические услуги. Главное условие, чтобы человек сам чего-то хотел и обратился в центр за помощью. На встрече с нами присутствовали люди с разными видами инвалидностями, в том числе и ментальными, но все они имеют возможность работать и приносить пользу людям.

Ксюша потом поделилась, что была поражена: она думала, что люди с инвалидностью в США должны жить и радоваться, так как у них почти нет трудностей и проблем. Они свободны, могут передвигаться по городу и стране, без особых усилий, отношение в обществе к ним замечательное, уважительное. Поразило ее то, что, решив самые насущные бытовые проблемы, они идут дальше, думают о более высоких целях, как сделать человека с инвалидностью не просто свободным, но и счастливым, по-настоящему востребованным и независимым.

Тогда на встрече присутствовала девушка с собакой-терапевтом, которая помогает своей хозяйке почувствовать уверенность в себе и спокойствие. Собаки в США не только выполняют роль поводырей, но и успешно помогают людям с ментальной инвалидностью. Тогда о четвероногом друге-помощнике мы могли только мечтать. Но мечты – это тоже полдела.

Продолжение следует.

Фото из личного архива Каминских

Поделиться в социальных сетях