Что происходит с детьми, больными ДЦП, после реабилитаций
Два года назад мы познакомились с девочкой по имени Василиса. Тогда ей было всего четыре года, Василиса умела невнятно произносить слова, только-только начинала стоять на ножках, а вот ручки ее совсем не слушались. Добрые люди через сайт Службы Милосердия собрали для нее средства на реабилитацию.
Всегда интересно, как теперь живут дети, которым мы помогали, есть ли прогресс, улучшилось ли состояние. Недавно нам написала мама девочки Варвара Пургина:
Сейчас легко вспоминать, но тогда мы хорошо потрудились – Василиса на процедурах, а я в дороге, ведь мы ежедневно ездили на автобусе в Екатеринбург из Сухого Лога. Несколько часов в дороге, ради часового сеанса занятия или процедуры. В Екатеринбурге тоже были «приключения», когда с автовокзала мы шли на метро, а потом пересаживались на трамвай. Я не жалуюсь, просто это запомнилось тоже – такие вот будни мамы особой девочки. Сначала Василиса очень радовалась нашим путешествиям – можно много нового увидеть – а потом подустала.
Заканчивается один курс, два месяца отдыха, а потом следующий – и так семь раз… пока нам не запретил эпилептолог. Василисе сделали ночной видеомониторинг и обнаружили эпиактивность, мы, конечно же, очень расстроились. На протяжении года нам не разрешали никакой реабилитации, кроме бассейна и массажа. Мы «сидели» дома: то есть ходили на точечный массаж и в бассейн, делали суставную гимнастику.
Когда мы лечились, я даже не думала, что я устала, мысли были только о том, чтобы моей доченьке было хорошо и чтобы страшный диагноз нас постепенно покидал.
Сегодня мы продолжаем лечиться и учиться, ведь диагноз дочки требует постоянной работы. Иначе будет регресс, болезнь снова будет отнимать наработанные движения и навыки. Мы это знаем и поэтому ни дня не проводим без работы, впрочем, как и любая другая семья в такой же ситуации.
Иногда приходится слышать такие рассуждения: «Зачем лечить таких детей? Достижения после реабилитаций минимальны. Все равно их будущее – это инвалидная коляска». Это неправда! Да, пусть после одной реабилитации у Василисы слюнки перестали вытекать изо рта, после другой она научилась пить воду через трубочку, после третьей речь стала более внятной. Но сегодня мы такими вот маленькими шажками уже готовимся к школе.
Знаете, у любой мамы ребенка с ДЦП есть мечта – чтобы ребенок встал на ноги. У меня она сбылась – Василиса встала на ножки! Пусть самостоятельно она еще не ходит, но это большая победа для нас. Спасибо всем помощникам за эту победу! Когда становится тяжело, я вспоминаю, что мы не одиноки, что у нас есть неизвестные друзья, которые когда-то помогли Василисе.
Вот такое вот хорошее письмо! Мы с радостью перетряхнули архивы и хотим еще раз поблагодарить всех, кто помог Василисе. Ее добрыми ангелами стали:
Андрей, Елена, Валерия, Алексей, Александра, Александр, Юлия, Наталия, Антон, Алексей, Анатолий, Ольга, Александр, Елена, Игорь, Елена, Оксана, Елена, Дмитрий, Игорь, Юрий, Екатерина, Илья, Павел, Владимир, Дмитрий, Евгений, Денис, Михаил, Ирина, Александр, Эдуард, Марина, Вячеслав, Наталья, Наталья, Олег, Алексей, Андрей, Ольга, Наталья, Денис, Игорь, Александр, Сергей, Юля, Сергей, Станислав, Вячеслав, Сергей, Екатерина, Елена, Алексей, Светлана, Татьяна, Александр, Вячеслав, Инна, Ксения, Алексей, Валения, Юлия, Николай, Татьяна, Ольга, Вячеслав, Дарья, Любовь, Оксана, Любовь, Светлана, Юлия и жертвователь под ником «Путник».
Низкий вам поклон, друзья!
Сегодня помощи ждут семь ребят. Их истории вы можете прочитать здесь