Ребенок с тяжелой инвалидностью – особый стандарт счастья?

«Когда у ребенка скрючены руки и ноги, вывернута назад голова, это непривычно. Мы редко видим таких детей, так как они спрятаны от «здорового», настроенного на позитив и глянец общества. В доме-интернате некий концентрат этого особого детства. И когда обычный человек пришел в добровольчество и попал к таким детям, ему нужно полностью пересмотреть свой взгляд на мир и на позитивность». Координатор добровольцев направления «Помощь детям» екатеринбургской Православной Службы Милосердия Анна Крашенинникова убеждена, что стандарта счастья не бывает и что нужно попасть в детский дом для детей-инвалидов, чтобы это понять.

Анна Крашенинникова,
36 лет,
менеджер,
с 2014 года является добровольцем и координатором направления «Помощь детям,
замужем,
воспитывает трехлетнего сына.

– Всегда перед тем, как выйти к детям, я стараюсь передать нашим добровольцам (и старичкам, и новичкам особенно) главную мысль: «Вы вот такие – здоровые, по-своему реализовавшиеся, обычные, они такие – каждый со своей болезнью и друг с другом. И это не повод для нашей личной «мировой печали», а также не повод для бессмысленных размышлений: «Почему они такие? Почему Бог дал им такой путь?» и так далее по кругу. Нет, если уж мы встретились, то это повод устроить для этих детей праздник». Прогулка на свежем воздухе для неходячего ребенка, который недели и месяцы проводит в четырех стенах своего отделения, – это праздник. Объятия для ребенка из основного отделения – это праздник.

После того, как добровольцы-новички погуляли с нашими подопечными, я стараюсь поговорить с людьми, чтобы понять, что у них на душе. Помню, как одна девушка-доброволец несколько раз говорила: «Я не могу приезжать к таким детям. Мне их слишком жалко». Ее понять тоже можно, ведь многие приходят в направление «Помощь детям» со стереотипным представлением о розовощеких карапузах-отказничках и не готовы общаться с ребенком, на которого трудно надеть комбинезон, так как ручки и ножки у него не гнутся. Но что изменится в жизни этого ребенка, если его будут просто жалеть? Ничего. А нужно, чтобы в ней были и прогулки, и обнимашки, и ласковые слова, которые он, может быть, и не поймет умом, но почувствует сердцем, ему нужны неформальные прикосновения – и это можем дать ему мы.

В основном отделении, где воспитываются детки с особенностями развития, но ходячие, воспитатели не могут позволить себе мягкость. Если проявить слабину, то дети (а их много) просто перестанут слушаться, поэтому воспитатели ведут себя с ними достаточно сухо. А мы как раз те люди, которые приходят не для того, чтобы воспитывать, а для того, чтобы погладить по голове, прижать к сердцу, пройтись за ручку. Есть одна девочка, которую мы зовем Рыжик, ей всегда не хватает тактильных ощущений. Так вот когда мы приходим, то она одна из первых бежит обниматься. Однажды в интернат приехал батюшка, чтобы причастить ребят. Так Рыжик после Литургии прыгнула на него и, словно ожерелье, повисла на шее. Благо, батюшка был ко всему готов и нисколько не смутился.

Когда в домовом храме случается Литургия, то все детки к ней особенно трепетно готовятся, девочки надевают платочки, стараются стоять в храме тихонечко, чтобы не расстроить «любимого батюшку». А после службы они подходят не только ко кресту, но и к батюшке, чтобы обнять его.

Не все к этому готовы. Помню, как на Пасху в составе группы добровольцев пришла певчая. Как только она оказалась в окружении детей, она больше не смогла петь, перехватило горло. Потом звонила и говорила, что не может больше ни о чем думать и даже спит плохо. И еще был случай, когда в дом-интернат приехали священники, которые проходили социальную практику в нашей Службе Милосердия. Они тоже, видимо, только теоретически знали о том, что «в России есть дети-инвалиды», и по лицам их было видно, что они пребывают в неком социо-культурном шоке. «Откуда эти дети? Почему их так много?» – спрашивали они, после того как руководитель их практики и духовник Службы отец Евгений Попиченко проводил их по отделению «Милосердие», где они причащали тяжелых лежачих деток. Нет, нам так раскисать нельзя, иначе мы ничего не сможем для этих детей сделать.

К тому же, когда смотришь на этих детей из недели в неделю, то возникает устойчивая мысль, что их жизнь не менее счастливая, чем наша (суетная, проблемная, раздражительная), а может быть даже и более счастливая. Помню, как мы в качестве добровольцев приезжали в интернат, где живут интеллектуально сохранные дети-инвалиды. Мы шли по лестнице, впереди меня на руках через ступеньку скакал безногий мальчик и, оборачиваясь, спрашивал: «Чего ты там копаешься?! Я уже здесь». Он смеялся надо мной, неуклюжей и медлительной, и я подумала, что эти дети могут смеяться, шутить, дурачиться, потому что воспринимают свою жизнь как нормальную. Я поняла, что нет стандартов «нормального», нет стандартов «счастья» и это значит, что радоваться можно в любых условиях.

Мне нужно было тоже до этого дойти, потому что я была как раз из разряда добровольцев, настроенных на «пухлых розовощеких отказников». Кстати, у нас в команде было несколько таких женщин, у которых не было детей, и они свой нерастраченный материнский потенциал хотели реализовать в «Помощи детям». Но на тот момент единственной возможностью служить детям был именно дом-интернат для детей-инвалидов, куда мы и попали. Удивительно, но стереотипы очень быстро перестали нас напрягать, и, одевая на прогулку «негнущегося» ребенка с тяжелой формой ДЦП или с огромной гидроцефальной головой, мы ласкали, целовали этих деток, как самых обычных.

Мы часто стонем, что у нас что-то не ладится, что болит голова или навалились какие-то проблемы. После общения с такими детьми все подобные трудности воспринимаются как полная ерунда. Мало того, в жизни начинают происходить чудеса. Все женщины, которые пришли вместе со мной тогда в дом-интернат, которые долго не могли забеременеть и на которых врачи поставили крест – все забеременели и родили. Чудо и дар.

Присоединяйтесь к нашим добровольцам, ждем вас!

А помочь "детским" сестрам милосердия вы можете здесь.

Продолжение следует.