Хештег #инвалиды

«Если бы я не показывала, как в трусах вишу на подъемнике из строительного тельфера, мой знакомый не узнал бы, что так можно»: как короткие видео в TikTok помогают бороться со стереотипами об инвалидности — и рассказывать о ней.

Три года назад в Китае вышло новое мобильное приложение для создания коротких видеороликов DouYin. Через год оно появилось и на международном рынке, но под другим названием — TikTok. Изначально главной аудиторией TikTok были подростки, но со временем она стала взрослеть: сегодня средний возраст пользователей в мире — 16—24 года. Количество пользователей этой социальной сети в мире уже превышает 500 миллионов, из них 1,5 миллиона — из России. TikTok позиционирует себя как «главную платформу для коротких мобильных видео». Чаще всего развлекательных — но мы поговорили с теми, кто создает здесь совсем другой контент.

Светлана Панина

село Филатовское, Свердловская область. Количество подписчиков: 22,4 тысячи

«Изначально я купила билеты на поезд. Но так как из Оренбурга ехать до Екатеринбурга почти двое суток, решила сэкономить время и поехать со знакомым на машине. Вот уже почти 12 лет экономлю время. Сижу и теперь никуда не тороплюсь».

В декабре 2007 года Светлана Панина поехала навестить родственников и попала в аварию. У водителя только царапины, а Света сломала шейные позвонки. Тогда Светлане был 21 год. Несколько лет она лежала, потом стала вместе с мамой в домашних условиях учиться сидеть, держать ложку. «Реабилитация в России очень дорогая и неэффективная. Люди, которые этим занимаются, не заинтересованы в восстановлении таких тяжелых больных».

В администрации села, где живет Светлана, недавно сделали пандус, но с уклоном, по которому очень сложно подняться. Таксисты часто отказываются приезжать к пассажиру на коляске. До райцентра ездил автобус с откидной рамкой, по которой Света могла бы сама заезжать и съезжать, — но водитель сказал, что он не обязан каждому откидывать эту рамку и задерживать весь автобус. А когда мама Светланы обратилась в администрацию, автобус совсем сняли с рейса. О своей жизни и инвалидности Света рассказывает в социальных сетях. «Некоторые пишут мне, чтобы я не ставила хештег #инвалид. Я обычно в таких случаях отвечаю, что я не хочу прятаться».

В августе этого года Света вместе с мамой стала снимать видео для TikTok. Сначала просто скачала приложение, затем выложила свой первый ролик (собрал более 360 тысяч просмотров). На Свету начали подписываться.

«Мама снимает для меня видео, а я выкладываю, и мы совсем не ожидали, что у меня столько подписчиков соберется. Многие подписываются и рассказывают свою историю жизни: у кого-то мама была парализована, у кого-то знакомые. Какие-то общие ниточки люди пытаются найти, поговорить и психологически разгрузиться. Большая часть людей спрашивает, почему у меня к руке привязана ложка, вилка или палочка. Правая рука у меня висит совсем, я ее чувствую, но управлять ею не могу, а левая рука работает до кисти, пальцы полностью парализованы, поэтому привязываем палочку или ложку, и на видео это первым бросается в глаза».

Но вопросы подписчиков Светлану не смущают и не раздражают: «Если бы я не показывала, как в трусах вишу на подъемнике из строительного тельфера (подвесное устройство для подъема груза), мой знакомый не узнал бы, что так можно. Его мама до сих пор бы спину рвала. А так инвалиды могут делиться опытом и рассказывать о том, чему не научат в реабилитационных центрах».

Света также надеется, что благодаря этим видео люди перестанут считать, что инвалидность — это приговор. Сама она, например, научилась рисовать: окунает палочку в краску и точками рисует на стеклянной поверхности. Иногда на заказ делает портреты домашних животных и расписывает посуду — дополнительный заработок к маленькой пенсии. Видео о том, как она создает свои работы, Света тоже выкладывает в TikTok. Почему ее ролики собирают много просмотров и попадают в рекомендации — не знает.

Людмила Старжинская

город Борзя, Забайкальский край. Количество подписчиков: 34 тысячи

«Люди пишут часто, что не нужно ставить хештег #инвалиды, и я им отвечаю: “Вы мне объясните, что плохого в этом слове?” У меня даже справка есть, где написано, что я инвалид первой группы. Мне еще постоянно говорят, что правильно — “человек с ограниченными возможностями”. Как по мне, сути дела это не меняет. В инвалидности и в слове “инвалид” ничего оскорбительного нет».

Двадцать лет назад Людмила попала в аварию — и с тех пор она в инвалидной коляске. Сейчас ей 41 год. «С жалостью в свой адрес я не сталкивалась никогда. После травмы, когда мне нельзя было даже сидеть, ко мне относились так, как будто я просто гриппом заболела. Могла три дня пролежать одна. Такие у меня родственники и друзья. Восемь лет я просидела взаперти, даже когда у меня однажды разболелся зуб, я не смогла допроситься, чтобы меня отвели к стоматологу. Мама сказала, что поболит и пройдет».

О TikTok рассказала дочь — и Людмила решила попробовать: «Муж загружал лопатой грядку — и я сняла это и загрузила в TikTok. Наложила еще какую-то музыку смешную. Буквально за полчаса видео набрало 6 тысяч просмотров. По 100 человек в день стали на меня подписываться».

Юрий, второй муж Людмилы, тоже инвалид. Он главный герой практически всех ее роликов — то играет на гитаре, то строит курятник. С Юрием она познакомилась в интернете. Он из Приморского края, она — из Забайкальского, сначала переписывались, потом стали созваниваться, затем Людмила позвала в гости. Он приехал с мамой — тогда Юрию еще сложно было передвигаться одному. «У них были билеты через три дня назад. И я ему сказала тогда: “Юр, давай мама твоя одна поедет”. И вот 13 лет мы уже с ним вместе».

Людмила завела профиль в TikTok в мае этого года: «Многие спрашивали, что произошло. Я записала видео и рассказала, но здоровым не я интересна. Они задают вопросы, а когда получат ответ, развернутся и уйдут. Как ушли мои друзья после аварии».

Были и негативные комментарии: не все сразу понимали, что на колясках передвигаются и Юрий, и Людмила. Так, когда Людмила выложила видео, как муж носит на себе уголь, на нее обрушился шквал обвинений: почему не помогает?

«Кто-то спросил: “Не судьба выйти?” И я обычно с юмором отвечаю на такое, а тут не выдержала и написала: “Да, представь, уже несколько лет как не судьба”. Был и другой случай. На одном ролике муж заметил, как я его снимаю, поэтому стал кривляться — и упал. Рядом стоял муж сестры, который как раз приехал. В комментариях стали осуждать. А что я должна была сделать? Бросить все, охать и ахать и пытаться поднять двухметрового мужика? Мне было смешно. И я не собираюсь, опасаясь, что меня кто-то осудит, наигранно делать из этого трагедию. Не такой я человек».

Муж не любит, когда его снимают, поэтому Людмиле приходится его долго уговаривать: «Он меня подкалывает: “Не буду я в твоих роликах сниматься — и сразу твой TikTok загнется”».

Но за несколько месяцев собралось 30 тысяч подписчиков. «Если я пару дней ничего не выкладываю, люди начинают спрашивать, куда мы делись и все ли у нас нормально. Как-то раз мы приехали в Читу, идем с Юрой, а на пути высокий бордюр. И я понимаю, что сама туда не заберусь. Идет мимо девушка, я ее попросила помочь мне, а она мне говорит, что поможет, только если сфотографируется со мной. Я спрашиваю зачем, она мне в ответ: “Я на вас в TikTok подписана”».

Однажды Людмила спросила соцработника, сколько инвалидов-колясочников в Борзе. Та сказала — более 60 человек, а на вопрос: «Где они все?» — ответила, что все зажатые и боятся выходить. Понять их Людмиле трудно: сама она добилась, чтобы пандусы устанавливали в аптеках, поликлиниках и даже с балкона их квартиры на первом этаже, пока не переехали в свой дом. Но убедилась в том, что соцработник была права, на соревнованиях для инвалидов, куда они с мужем ездили раньше: 80 процентов участников сидят дома весь год и ждут, когда начнутся соревнования, чтобы снова выйти.

«Это страшно, так не должно быть. Я потому и ставлю хештег #инвалиды, чтобы меня другие нашли. Парень какой-то, тоже на коляске, благодаря моим роликам стал снимать и выкладывать свои видео. Говорит мне: “Люда, я стал выходить. Я в лесу был, грибов насобирал. Сам”».

Татьяна Каминская

город Березовский, Свердловская область. Количество подписчиков: 27,3 тысячи

«Я была уверена, что подниму Ксюшу на ноги. Но все пошло не так, как я хотела. Помимо ДЦП, у Ксюши врожденная аномалия развития позвоночника. Врачи сказали, что она никогда не будет ходить».

Татьяна Каминская училась в институте и работала параллельно бухгалтером, когда у нее родилась Ксюша. Диплом экономиста Татьяна в итоге получила, а вот с работы пришлось уволиться.

Сейчас Татьяне 52 года, а Ксюше — 20. Шесть лет назад мама и дочь организовали свой волонтерский клуб «Искорка добра», участники которого проводят творческие мастер-классы в детских домах. Затем Ксюша поступила на факультет журналистики — и в клубе появилась инклюзивная студия телевидения «Компас-ТВ», где она ведет занятия для школьников, а также работает над своим проектом «Социальный репортер», в котором рассказывает о доступной среде.

«Полтора года назад мы с мамой были в Праге и снимали сюжет про организацию, которая занимается воспитанием собак-ассистентов для людей на колясках, — вспоминает Ксюша. — Мы об этом раньше не знали и решили, что мне тоже нужна такая собака».

Когда Ксюша уехала учиться по обмену в США, ее родители купили Дрима (золотистого ретривера).

«Сама бы я его ничему не научила, поэтому я пошла в школу дрессировки, — рассказывает Татьяна. — Рассказала тренеру, что хочу, чтобы Дрим стал помощником моей дочери. Ей эта идея понравилась».

Так появился их проект «Всегда рядом», посвященный канистерапии <метод лечения и реабилитации с использованием специально отобранных и обученных собак. — Прим. ТД>. Чтобы рассказывать о нем, Татьяна и завела TikTok. За несколько месяцев у нее собралось более 20 тысяч подписчиков: «Когда я стала выкладывать видео с Ксюшей и Дримом, я обнаружила, что людям не так интересно знать, какие люди с инвалидностью герои и молодцы: некоторых даже задевает, когда человек с инвалидностью добился большего, чем здоровый. Им не интересно, какие инвалиды бедные и несчастные. Людям интересно узнать, как они просто живут: как устроен их быт, как они путешествуют, чем занимаются».

Поэтому в своих видео Татьяна рассказывает как раз об этом: как их папа оборудовал для Ксюши доступную ванную комнату, как Ксюша ходит с Дримом за покупками или водит машину на ручном управлении, как в университете для нее сделали специальную подъемную платформу, чтобы она могла подниматься на второй этаж.

Иногда Ксюшу раздражает постоянная съемка, если она плохо выглядит или если мама записала видео не так, как ей хотелось. В таких случаях Татьяна уговаривает дочку завести свой профиль в TikTok.

— Мне сложно вести блог, — отказывается Ксюша. — Журналист рассказывает о других людях, и это мне дается легко. А блогер должен о себе рассказывать, что у меня плохо получается. И я не представляю в TikTok свой контент. В YouTube, например, можно сделать канал «Социальный репортер», а тут видео короткие, хотя и проще раскрутиться.

— Я ей говорю, что из TikTok можно потом вести людей куда угодно. Кусочек выложил и пишешь: «Если хотите досмотреть, переходите в мой инстаграм или youtube-канал», — объясняет Татьяна.

Активность самой Татьяны в соцсетях дается ей непросто — она нередко сталкивалась с негативной реакцией. «Когда Ксюша помладше была, мне вообще как-то сказали: “Зачем на этого урода деньги тратить? Убей ее”. Но в TikTok отрицательных комментариев практически нет, — отмечает Татьяна. — Люди более отзывчивые и активные: комментируют, задают вопросы.

Я бы хотела, чтобы в людях с инвалидностью перестали видеть инвалидов, а увидели в них людей, которые тоже на многое способны. Мне нравится, что в TikTok сейчас появляются инвалиды: видела профиль парня с ДЦП, который в тренажерный зал ходит и качается. И многие его поддерживают. Может быть, через социальные сети мы сможем изменить отношение к людям с инвалидностью».