ДЦП: никто ни в чем не виноват!

Веронике 12 лет. У нее ДЦП, спастический тетрапарез. Первые шаги сделала в 4 года. Вероника учится в общеобразовательной школе, отличница, увлекается естественными науками. Ее мама – Кристина Ушакова – согласилась рассказать о свободе от чувства вины, о гордыне и принятии. О том, как она стала в итоге счастливой многодетной мамой.

Чувство вины – неизбежность?

Чувство вины, конечно, было, и оно не отпускало очень долгое время. Я все время пыталась понять, что я сделала не так, где ошиблась, какие мои грехи, в конце концов, являются причиной такого наказания?

Наверное, чувство вины неизбежно в таких ситуациях, потому что одна из первых задач материнства — спасти ребенка, уберечь от беды, а инвалидность, тяжелая болезнь сразу сталкивает нас с полным крушением представления о себе как о хорошей матери. Я дала жизнь этому ребенку — но какую? Самим фактом рождения я обрекла его на горе и болезни.

Об этом невозможно не задумываться, и мысли в голову лезут отнюдь не приятные. Это очень тяжелое и разрушительное чувство. Наверное нормальная жизнь матери ребенка-инвалида начинается только после того, как удается прожить чувство вины и избавиться от него. Сейчас, спустя много лет (моей дочери уже 12), я могу сказать, что вполне от него свободна. Конечно, я часто корю себя, что делаю для ребенка мало и недостаточно, но это обычные чувства обычной матери.

Я видела очень разные семьи, слышала истории, совершенно непохожие одна на другую, и постепенно понимала, что никто ни в чем не виноват. Здесь нет никакой системы, не прослеживается ничего общего, что указывало бы: «у вас такой ребенок, потому что…» или «за то, что…» Нет. Это просто случайный выбор. Каждому дано свое испытание, и мое вот такое. Просто такая судьба.

Что было самым сложным?

Сложно было все. Исключительно тяжело принять то, что твоего ребенка ждет очень сложная жизнь. Мне часто больно думать об этом и сейчас, спустя много лет после того, как я сумела принять эту ситуацию. Но в начале пути это было моим персональным адом.

Также сложно было смириться с тем, что никогда не воплотится нарисованная в голове картинка того, каким будет идеальное детство моего идеального долгожданного ребенка. Сложно было вообще не представлять, что будет дальше: будет ли ходить? пойдет ли в обычную общеобразовательную школу? как переживет свою особенность в подростковом возрасте? будет ли винить меня? какой будет взрослая жизнь?

Конечно, никто не может заглянуть в будущее, но все мы привыкли так или иначе фантазировать о нем, а тут полное крушение представлений о том, что в принципе может нас ждать. Это пугало особенно сильно.

Еще было сложно справиться со своей гордыней. Наверное, об этом не очень часто говорят, но лично для меня это тоже обернулось немалой проблемой. Я привыкла собой гордиться. Не очень, конечно, вполне умеренно, но я знала, что у меня многое получается, меня отмечают, как способного специалиста, я любила хорошо выглядеть и знать, что на меня обращают внимание. Я, конечно же, представляла себе, какой у меня будет чудесный ребеночек, лучше, чем у всех, — еще один повод для гордости.

И тут оказалось, что я не справилась с самой простейшей базовой задачей, что самое главное в жизни у меня, как мне казалось, совсем не получилось. Эту рану я тоже довольно долго зализывала. Но зато я стала умнее и лучше, это немногое, что меня действительно радует в сложившейся ситуации.

Что раздражает?

Очень раздражают навязчивые советы относительно лечения ребенка. Когда едва ли не каждый раз на улице сердобольные люди хватают за руки и начинают рассказывать о том, как кто-то с таким же диагнозом полностью излечился, плавая с дельфинами, бегая на лыжах, принимая гомеопатию, умываясь ослиной мочой…

Конечно, люди говорят это из желания помочь (и слегка из желания блеснуть глубокой осведомленностью), но родители знают гораздо больше и о диагнозе, и о методах лечения. Если не спрашивают — лучше не лезть. И помнить, что совет, который ты хочешь дать, возможно, сегодня уже третий за день.

Раздражают предложения родить братика или сестренку, если ребенок-инвалид в семье единственный. Неужели советчики всерьез считают, что родители просто забыли о такой прекрасной возможности, и им нужно всего лишь напомнить? Мы ведь не знаем, что стоит за тем, что в семье нет других детей: тяжелый страх повторения ситуации, сложности со здоровьем, взвешенное и исключительно непростое решение посвятить себя одному ребенку? В общем, лишних советов и поучений давать не стоит.

Очень раздражает, когда рассказывают «мотивирующие истории» о том, как некто путем нечеловеческих стараний сумел добиться невиданных результатов и поднять свое дитя.

Часто такие истории рассказывают с легкой укоризной в голосе, как бы указывая родителям, что они недорабатывают, или вообще все делают не так.

Попытки такой «мотивации» — большая ошибка. Во-первых, обычно мы не знаем изначального статуса «исцелившегося». Весьма вероятно, ему посчастливилось иметь не самые тяжелые поражения, и он уже в самом начале был в том состоянии, достичь которого для многих других — несбыточная мечта. Во-вторых, некорректно и часто жестоко сравнивать родителей, одни из которых бодро мечутся по всему земному шару, все знают, все пробуют и сами отлично владеют методиками реабилитации, а другие находят в себе силы, например, только лежать в государственной больнице.

Не судите тех, кто, как вам кажется, делает мало, потому что скорее всего он делает все, что может, и даже больше. Делайте скидку на то, что человек может быть в тяжелейшей затяжной депрессии, и ему трудно не только заниматься своим ребенком, но и жить, дышать, вставать утром и варить кашу. Больной ребенок — это всегда очень тяжело.

Как можно помочь?

Мне кажется, помочь можно ненавязчивой заботой и пониманием. Если близкие будут демонстрировать симпатию к больному ребенку, полюбят его таким, какой он есть, родителям будет проще принять сложившуюся ситуацию. Необходимо знать, что мир не отвернулся от тебя, есть поддержка, жизнь продолжается.

Сразу хочу похвастаться, что в нашей ситуации все окружавшие нас люди, включая родственников, соседей, старых друзей, новых знакомых, прохожих на улице повели себя абсолютно безупречно. Я могу сказать большое спасибо каждому (за исключением работников системы образования). В этом нам очень повезло!

Помогает осознание, что ты не один, помогает общение с родителями таких же детей. Бывает, что в какой-то момент кажется, что теперь твои друзья — только среди людей, с которыми тебя объединила беда. Это нормально, и это пройдет. Настоящие друзья из прошлой жизни должны понять такую ситуацию и ждать возвращения.

Форумы и соцсети — помощь или вред?

Лично меня форум спас. Когда дочке было чуть больше двух лет, и я просто погибала, проживая свое горе, в поисках методов лечения я попала на форум родителей детей с ДЦП «Дети-ангелы». Поддержка таких же родителей, как я, была просто неоценима. Несколько лет я очень плотно общалась на форуме, нашла там хороших друзей, осмыслила все, что со мной происходило. Но сейчас такой формат общения, да и его тематика постепенно стали для меня не интересны. В общем, форум оказался для меня лекарством, которое пьешь, пока болен, а потом оно становится не нужно.

Что лучше для ребенка-инвалида — быть единственным или одним из?

Через 7 лет после рождения нашей старшей дочери мы все-таки решились на второго ребенка. Я не могу давать универсальных советов, но мне очень помогло то, что болезнь ребенка постепенно перестала быть тем единственным, что заполняет мою жизнь.

Первым шагом к оздоровлению для меня стала работа. Я вышла из декрета в 4 года дочери, полная сомнений, стоит ли в моей ситуации отрывать себя от ребенка, боясь недодать ему ста процентов себя и своих стараний. Эффект был ошеломительным.

Вот оно спасение, поняла я: надо просто продолжать жить! Поэтому на рождение второго ребенка я смотрела без особых сомнений и с большими надеждами. После появления Сони я впервые за много лет почувствовала себя спокойным и счастливым человеком. Но требовалось закрепить эффект, и через 3,5 года у нас родилась еще и Кира.

И все же хочу слегка оправдаться, я их рожала не только для себя, чтобы мы могли стать счастливыми родителями, и не только для старшей дочери, чтобы у нее была крепкая поддержка. Вообще-то мне всегда нравились большие семьи.

Что лучше для ребенка-инвалида — быть единственным или одним из? Каждый из родителей решает это для себя сам. Конечно, единственным ребенком можно больше заниматься, все ресурсы семьи от внимания до денег тратятся на него одного, и это очень важно. В многодетной семье может не хватить родительского времени на гимнастику, можно остаться без ортопедической обуви, потому что мама закрутилась, занимаясь с другими детьми, и просто забыла ее заказать. Но я для себя выбираю второй вариант, потому что в доме, в котором много детей, всегда радостнее, а радость должна быть основой детства, да и всей жизни, наверное.

А еще братья и сестры побуждают к самостоятельности, например, наша Вероника научилась самостоятельно одеваться в 7 лет, когда я была на 9-м месяце беременности средней Соней, а в 11 лет, когда родилась младшая Кира, она иногда стала полностью самостоятельно собираться и уходить в школу, не будя маму и малышей.

Родители инвалидов боятся старости и смерти?

Да, это очень страшный страх, безусловно. Но я свободна от него — у моей дочери есть две младшие сестры. Есть мнение, что желание иметь детей, инстинкт продолжения рода имеет тесную связь со страхом смерти, и определенным образом является стремлением закрепиться в этом мире, остаться здесь даже после того, как мы уйдем. Для меня это оправдывается полностью.

У меня есть дети, и я не боюсь стареть, не боюсь уйти. Они помогут друг другу, а пока я с ними, постараюсь научить их быть любящими и дружными. Надеюсь, что смогу.

Часто люди, имевшие какой-то особенный опыт, который изменил их, обогатил духовно и т.п., говорят, что рады, что так случилось, и ничего не стали бы менять. Но ни я, и никто из людей с такой судьбой, как у меня, такого, наверное, сказать не могли бы. Я не задумываясь выбрала, чтобы этого с нами никогда не случалось, чтобы мы проснулись, и оказалось, что это дурной сон, и что все здоровы, и будущее кажется простым и обычным. Но раз уж случилось, нужно жить и обязательно жить хорошо!