Как психологически поддержать онкобольного?

А главное, где? Психологической помощи онкобольным как системы в России нет. Специалисты растут как партизаны. Корпоративные противоречия комментирует служба помощи онкобольным «Ясное утро»

Психологи, ау!

Ольга Гольдман, директор службы помощи онкологическим больным «Ясное утро» (АНО проект «СО-действие»)

— Насколько вообще психологическое сопровождение необходимо онкологическому больному?

— На наш взгляд, — крайне необходимо. Существуют исследования, правда, зарубежные, которые показывают, что

в сопровождении онкопсихолога в том или ином виде нуждаются 90% больных и до 40% близких таких больных.

Это данные из монографии Дейвида Кессейна «Психология и рак» 2011 года.

— В отечественной системе онкопомощи когда появилась психологическая служба?

— Она появилась спонтанно, в ответ на запросы больных. Официально специализации «онкопсихология» у нас до сих пор не существует, и психологической службы поддержки онкобольных нет.

Только в отдельных продвинутых отделениях главврачи, которые понимают необходимость такой работы, изыскивают возможность организовать психологическое сопровождение – выбивают на это деньги, открывают психотерапевтические отделения в стационаре, которые на самом деле занимаются психологическим сопровождением больных, и до 90% больных там – именно пациенты с онкологией. Но онкопсихологической службы сопровождения в чистом виде в нашей системе здравоохранения нет.

В регионах лучше, чем в Москве…на 200 человек

— То есть, шанс онкологического больного оказаться на приеме у психолога в принципе называется «повезло»?

— Да, конечно, причем только если он сам этого шанса активно ищет.

Правда, как показал прошедший только что, в октябре съезд онкопсихологов, на котором было зарегистрировано 210 специалистов из разных городов, на самом деле такие специалисты в клиниках онкологического профиля есть. Каким образом главные врачи каждый раз умудряются оформить эти ставки – для меня загадка. Например, в Москве в онкодиспансерах ни одной ставки психолога нет. Как видите, в регионах ситуация даже чуть-чуть лучше.

— Соответственно, в Москве к психологу можно попасть только на горячую линию «Ясного утра», через другие пациентские организации, либо частным образом – к клиническому психологу общего профиля?

— Да. Либо по направлению врача, когда уже есть какие-то клинические проявления. Ведь психолог может работать и в составе психолого-психиатрической службы – там, где работает, например, врач-психотерапевт и психиатр. Тогда психолог сопровождает пациента, который одновременно лечится еще и лекарствами.

Но ведь работа психолога совершенно не ограничивается тем, что он может делать в психолого-психиатрической команде.

Абсолютному большинство пациентов не нужны лекарства. Им просто нужна поддержка, помощь в изменении жизненных установок, чтобы справиться с кризисом.

Это – немедикаментозная поддержка, которая у нас у нас фактически не практикуется.

Она есть в некоторых платных клиниках, которые понимают, что таким образом пациент лучше вылечивается, более удовлетворен общим качеством лечения, настрой у него совсем другой, и врачам с ним легче работать. Иногда психологическое сопровождение есть в ведомственных поликлиниках. Но в государственных бюджетных учреждениях такого нет нигде.

Насколько знаю, в Москве есть ровно одна больница, которая умудрилась «протащить» себе психотерапевтическое отделение, где работают с такими больными. Но это – при стационаре. А если человек проходит химиотерапию в дневном стационаре? Или находится дома на поддерживающем лечении, или только на стадии исследования? Такой человек может получить помощь только за деньги или от НКО.

Хотя из моих частных разговоров с главными врачами, с заведующими отделений, которые работают с онкобольными, – они все необходимость психологического сопровождения понимают, и оно бы очень облегчило им работу.

— Практика направления онкобольных в психоневрологические диспансеры сохранилась?

— Да, любой может туда попасть, если есть какие-то клинические проявления. Но поймите, что психиатрические проблемы у онкобольных – сопутствующие. То есть, все ресурсы больного раком направлены на то, что он борется с раком.

А ПНД – это очень нагруженное предрассудками место. Формально, да, оно профильное, но из онкологических больных никто туда не пойдет. Во-первых, это стигматизирует пациентов, а, во вторых, у них просто нет сил тащиться еще в одно учреждение. Психологическая служба должна находиться по месту их основного лечения.

Нестандартные стандарты

Сложность устройства психологической службы в том, что по ОМС больной у нас может получить только то, что прописано в стандарте врачебной помощи. Для любого заболевания существует такой стандарт, разработанный и подписанный в Минздраве. Но в стандартах по онкологии нет такого вида услуг как «сопровождение психолога-психотерапевта». Здесь онкология отстает у нас страшно.

Раньше было чуть-чуть легче, потому что Москва, например, доплачивала врачам, и на эти деньги главврач мог такого специалиста у себя посадить. Сейчас финансирование одноканальное, если пациент прямо в учреждении выдает кризис, психолога вызывают просто из соседней психиатрички. И, соответственно, людей, например, в предсуицидальном состоянии, которыми должны заниматься профессионалы, никто не смотрит, никто не видит угрозы.

Вторая проблема в том, что практически нет специалистов, но они уже растут сами, как партизаны.

Рушится мир и меняется ход времени

Ольга Плющева, ведущий психолог-супервизор горячей линии «Ясное утро»:

— Кто у нас сообщает пациенту онкологический диагноз, как это известие влияет на его способность соображать и действовать дальше?

— Диагноз у нас традиционно сообщает врач. Бывают случаи «советского наследства», когда врач не решается сообщить диагноз самому больному, и первыми его узнают родственники. Если же пациенты – это малолетние дети, пожилые люди или люди с психиатрическими нарушениями, родственники становятся основными посредниками в общении с докторами.

Бывают ужасные случаи, когда диагноз «выпаливается» в кабинете по телефону. Например, человек прошел маммографию, и медсестра вызывает его на обследование фразой: «У Вас что-то плохие анализы!»

И это – уже очень стрессовая ситуация.

Самые типичные реакции на онкологический диагноз – шок, непонимание, отрицание, ступор. Рушится мир, планы на жизнь, изменяется ход времени, может измениться ощущение пространства, теряются ориентиры, все плывет, появляется ужас. И это – нормальная реакция, просто, в зависимости от психотипа, люди проходят эти стадии по-разному.

Потом они выходят в следующую стадию – бурной эмоциональной реакции, часто – непонимания, недоверия. Бывают проявления агрессии по отношению к тем, кто находится рядом. Иногда агрессия выливается на врачей, на всю врачебную систему – это то, что часто мы получаем на нашу горячую линию.

Бывает, что люди звонят с установкой: «Все – враги». Действительно, они часто сталкиваются с врачебной системой, когда и в очереди нужно постоять, и врачи «футболят». То есть, эта стадия соединяется с объективными моментами. В итоге человек звонит нам: «Вы – тоже меня не понимаете и действуете мне во вред!». Агрессия просто переносится на того, кто в этот момент оказывается рядом.

—Онкологическому диагнозу предшествует некоторый период, когда диагноз находится под вопросом, и это – уже волнительно. Человека какого склада в этот момент стоит «подстраховать», обратить на него более пристальное внимание?

— В первую очередь, это люди необщительные, которые переживают сильные эмоции, замыкаясь в себе. Внешне они слабые и немного астеничные – психотип так и называется «психастеник». Это – люди, которые, получив первый эмоциональный шок, воспринимают его как катастрофу.

В этот момент действительно нужно, чтобы кто-то из близких был рядом с человеком и его поддержал. Не бурно контрреагировал: «Ничего страшного!», — а просто был рядом, для людей такого психотипа это важно. Часто, сообщая им диагноз, врачи сразу приглашают кого-то из близких. Человека нельзя оставлять одного.

— То есть, для человека нужно поработать громоотводом, чтобы реакция вышла вовне?

— Нет. Человек должен знать, что, когда его старый мир рушится, в нем остается кто-то стабильный, за кого он может зацепиться.

Не форсируйте выход из шока

— Известие о диагнозе вызывает шок. Но онкологический пациент должен сразу начинать действовать. Может ли сам человек делать что-то правильно в состоянии шока?

— На самом деле шок не длится долго. Когда человек в шоке, это заметно. И в этот момент не надо его тормошить и выводить из этого состояния. Ему надо услышать себя, надо «проглотить» эту информацию. Если «наперекор» начать действовать в шоке, то может случиться поломка, некая «недожитость».

На шок, в принципе, много времени не уходит – от минуты до нескольких суток. Дальше некоторые начинают действовать сами, а другим нужно немножечко помочь – организовать их жизнь в настоящем, составить порядок действий.

Иногда по телефону мы простраиваем разговор, который больному надо вести с врачом. Составляем список вопросов: как обращаться, что обсуждать, какую информацию не потерять…

Это – такая пошаговая инструкция, которую человек может составить и сам. На день, на два, на неделю как вести себя, если появляются проблемы и препятствия, телефоны близких, на помощь которых можно рассчитывать, как договариваться с начальством, брать ли отгулы.

Происходит возвращение в реальность. Это очень помогает человеку держаться. Потому что во время болезни могут быть резкие перепады настроения – от страха к эйфории. И если у человека в это время все записано, это позволяет ему не выпадать из реальности, держать нить.

Недопрожитая жизнь, страхи, аутоагрессия

— Лечение занимает время, оно физически неприятно, выматывает. Какие психологические состояния наиболее часто переживаемы в это время?

— Страхи могут обостряться, обида, вина перед кем-то. Некоторые люди впадают в агрессию, переходящую во внутреннюю месть – так они настраивают себя на борьбу с миром. У человека возникают мысли, что он никому не будет нужен, принят – иногда операции по удалению опухоли искажают внешность.

Все это человек может переживать внутри себя, может не говорить близким и про диагноз. Близкие, в свою очередь, могут не понимать, что происходит, и обижаться.

Могут возникать какие-то сверхценные идеи – когда человек вспоминает свои нереализованные планы. Тогда лечение уходит на второй план, а на первый — вот эта недопрожитая жизнь. Человек становится странноватым, суетится, никому не сообщает, что происходит. Вдруг от всего отказывается и уходит в работу, хобби, уезжает в путешествие или еще что-то, и все — почти с фанатичной настойчивостью. Это опасно тем, что в это время он фактически отказывается от необходимого лечения.

Но главной проблемой я бы назвала аутоагрессию, причинение вреда себе.

Здесь могут возникать суицидальные мысли, на которые стоит обращать внимание и близким, и врачу. В этом случае человеку нужна уже не только помощь родных, но обращение к психологу, психотерапевту, если реакция совсем острая, — то, возможно, и медикаментозная поддержка.

Если человеку в принципе свойственно демонстративное поведение, он может, например, буквально рвать на себе волосы. Но на более поверхностном уровне аутоагрессия – это отчуждение: человек от всего отказывается и отходит, он перестает делать даже то, что делать в состоянии. Он перестает выполнять обычную работу, общаться с родственниками, ходить на лечение. То есть, поступки человека не соответствуют реальности, реагировать на которую он вполне в состоянии.

Внешне аутоагрессию можно распознать, когда человек, например, начинает подводить итоги, постоянно говорит близким о своей приближающейся смерти, прощается. С одной стороны, в последнее время нас приучают к тому, что составление завещания и разделение посмертной ответственности – это нормальные поступки. Но здесь мы видим, как разговоры о завещании сочетаются с постшоковыми этапами проживания горя.

То есть, если человек написал завещание, но при этом обсуждает дальнейшие действия, не отказывается от лечения, не увольняется с работы, не ложится в кровать с желанием ничего больше вообще не делать, — это адекватно. Если же человек не идет к нотариусу, но постоянно о завещании думает, говорит, преподносит это как сверхценную идею, и при этом отдаляется от близких, все дальше уходя в себя, — это повод для беспокойства. Это может быть признаком готовящегося суицида.

Тогда стоит потихонечку, настаивая, но не давя, предлагать помощь и внимание, сообщить врачу, привлекать специалистов. Особенно если вышеописанные вещи ранее человеку были не свойственны.

— Бывают ли здесь специфические проблемы у людей в зависимости от их психотипа, например, у человека с низкой самооценкой?

— Научных исследований о связи самооценки и реакции на тяжелый соматический диагноз я не встречала, но, конечно, все на нас влияет. В частности, психастеники, о которых я говорила выше, со свойственной им неуверенностью в себе могут испытывать сложности при общении с врачами, другими пациентами или сослуживцами

Могут испытывать проблемы люди из созависимой семьи, где нарушен способ адекватного эмоционального проживания, возможности получать поддержку в семье и извне. Если адаптивные функции у человека по тем или иным причинам нарушены, конечно, это будет утяжелять его реакцию на события жизни.

Если у человека нарушена вера в себя, или эту веру ему не привили, то он будет отторгать себя, отторгать мир, он не имеет возможности получить адекватную поддержку – потому что он не научился это делать. Это усугубляет его состояние, и, конечно, может ухудшать процесс лечения, обсуждения ситуации с врачами – потому что человек вечно не уверен в себе, всего боится и так далее.

Где искать специалистов

— Куда бежать в этой ситуации?

— Во-первых, можно позвонить на горячую линию «Ясного утра» и сориентироваться, что происходит с человеком, с вами самими. Дальше нужно искать помощи специалиста – психолога или психотерапевта. Есть службы, где проводятся очные бесплатные психологические консультации. Наша служба «Ясное утро» также оказывает такую помощь онкопациентам и их близким.

Кроме того, существуют группы поддержки, где люди с помощью психологов, ведущих группу, оказывают помощь друг другу. В тех случаях, когда близкие находятся в своих переживаниях, не очень могут или готовы помогать, такие группы могут быть для человека очень кстати. Основная поддержка там идет от людей, уже прошедших через онкологический диагноз или, может быть, находящихся чуть дальше на пути лечения. Они могут поделиться или обменяться телефонами, информацией, надеждами и ресурсами.

Видя, что другому удалось пройти опасную ситуацию, человек и сам начинает действовать по-другому. Кроме того, что он видит свою цель, он расширяет свое пространство, видит то, что находится вокруг него.

Важно быть слышащим

— Мы говорим о родственниках как о ресурсе, но они ведь тоже переживают, их силы не бесконечны. Когда в ситуацию стоит вмешаться третьим лицам?

— Конечно, родственники – это не всегда поддержка. В зависимости от их собственного умения проживать кризисы, иногда они «хотят, как лучше, а получается, как всегда». Бывает, что они влезают чрезмерно, и пытаются делать за другого все, перетягивают на себя ответственность. Иногда они столь сильно опекают, что мешают человеку прожить то, что ему надо прожить самостоятельно. Иногда в их сторону больной начинает агрессировать.

Помогать, наверное, стоит в тех случаях, когда в семье нет лада, происходят постоянные конфликты, когда это очевидно. Первый, кто видит такую семью, — врач. Он может видеть, что любой прием сопровождается ссорами, криками за дверью.

— Но это врач. А чем могут помочь друзья, знакомые?

— Раньше мы более тесно жили с соседями, и знали, что происходит за соседними дверями. Теперь мы часто вообще не знаем своих соседей. Но, если это — та старая обстановка, когда люди жили всем подъездом, то люди заметят: что-то меняется – люди жили по-одному, а теперь по-другому.

Тогда, зная, например, что у человека онкологические проблемы, можно ему передать визитку с телефоном горячей линии, которую Вы подобрали в поликлинике. А дальше человек уже сам волен распоряжаться информацией, которая оказалась в его руках.

Когда мы общаемся реже, и остается меньше связей, наверное, можно посоветовать: ставьте галочки в календарь. Раз в месяц или в три позвоните дальним родственникам, поинтересуйтесь, нужна ли им помощь, расскажите, как у вас дела. Когда мы будем понимать, что это нужно, наверное, меньше станем постфактум винить себя в том, что чего-то не сделали, не смогли, не узнали, не получилось.

Нужно быть чувствующим, слышащим – и тогда в трудный момент родственники к вам обратятся. А если они все время слышат: «Я занят, мне некогда», — этого может и не произойти.

Горячая линия «Ясное утро»: 8-800-100-01-91

Пожертвовать